Piret Hirv: Kas tead, kes ja milleks kasutab su terviseandmeid?

Terviseandmete kasutamine võimaldab tervishoiuteenuseid parendada ja loob lisaväärtust tervishoiuteenuste osutamisel. Kuidas aga tagada, et niivõrd olulised andmed oleksid kasutusel ilma, et inimene peaks muretsema oma privaatsuse pärast? Kuidas teha nii, et inimesed saaksid lubada oma terviseandmeid kasutada?

Tervishoiusüsteemi väljakutsete seljatamiseks on oluline, et ennetustöös ja otsustusprotsessides saaks turvaliselt ja lihtsalt kasutada terviseandmeid. See eeldab, et inimesel on võimalus ja õigus kasutada ning soovi korral edastada tema kohta kogutud andmeid. Samas peab privaatsuse ja isikuandmete kaitse olema tagatud, seda eriti isiku-, tervise- ja geeniandmete ristkasutuse korral. Inimese õigus oma andmeid kasutada ja edastada kolmandatele osapooltele on alles uus lähenemine, mis seab andmete omanikule senisest suuremad kohustused ning vastutuse.

Tänapäeval koguvad ja säilitavad paljud oma terviseandmeid tehnoloogiliste seadmete ning iduettevõtete poolt pakutud teenuste abil, mille kasutamine jääb reeglina andmeid koguva rakenduse piiresse. Samal ajal kogub ka riik elanike tervise- ja geeniandmeid, mida võiks kasutada lisaks esialgu planeeritule veel mitmel moel. Andmete uus kasutusviis eeldab aga ennekõike seda, et inimene on andnud oma nõusoleku.

Ühte unikaalset andmebaasi, mis on Eestis praegu kasutusel, haldab Eesti Geenivaramu. Eesti Geenivaramul on suur vastutus geenidoonorite ees nende privaatsuse ja huvide kaitsel, teisalt toetab geenivaramu ka valitsuse arendustegevust personaalmeditsiini valdkonnas. Geeniandmed on suureks väärtuseks teadlastele innovatsiooni elluviimiseks ning andmete turvaline kasutamine on nii geenidoonorite kui ka geenivaramu huvides.

Kõik oleneb sellest, kellega andmeid jagatakse

2018. aastal viis Tehnopoli juhitud Connected Health klaster läbi uuringu, mille eesmärgiks oli saada ülevaade Eesti elanike tervisevaldkonna digilahenduste kasutamisest ja sellega seotud ootustest, sealhulgas inimeste soovist oma terviseandmeid jagada. Selgus, et inimestel on tegelikult nii valmisolek kui ka soov oma terviseandmeid jagada, ent otsustavaks saab see, kellega neid jagatakse.

Küsides inimeselt informeeritud nõusolekut, võib eeldada, et teenus tekitab ja suurendab nõudlust terviseandmete järele kolmandate osapoolte poolt. Uus lahendus avab teenusepakkujatele võimaluse täiendavate (tervise)andmete saamiseks ja erinevate andmete ristkasutamiseks, mis võib kaasa tuua inimese privaatsuse vähenemise. Nõusoleku küsimine võib tekitada olukorra, kus andmeid hakatakse kurjasti ära kasutama ja neid müüma. Näiteks võivad tekkida vahendajad/maaklerid (või muud ärimudelid), kes ostavad andmeid kokku selleks, et neid edasi müüa. Inimesele pakuvad nad andmete eest teatavat tasu igakordse edasimüügi pealt. See võib kaasa tuua olukorra, kus inimesel puudub ülevaade vahendaja tegevuse tegeliku sisu üle ja terviseandmed satuvad valedesse kätesse.

Luues tingimused talletatud andmestike jagamiseks erasektori ja tervishoiuteenuste osutajatega, peab riik hoolikalt kaaluma, millised riskid ja kulud sellega kaasnevad ning kuidas võimalikke ohukohti maandada ja inimesi selliseks muudatuseks ette valmistada. Samuti tuleb kaaluda positiivseid aspekte, mis suurendaksid terviseandmete jagamist ja aitaks tervishoius luua uuenduslikke lahendusi.

Piret Hirv on Tehnopoli juhitud Connected Health klastri juht. Tema artikkel ilmus Eesti Puuetega Inimeste Koja ajakirja Sinuga personaalmeditsiini erinumbris. Ajakirja teisi lugusid saab lugeda siit.