Digitaalsed terviseandmed: mida ja kuidas kasutatakse?

Teaduspargi Tehnopol juhitava Connected Healthi klastri seminaril otsiti vastuseid küsimustele, mida peab tegema selleks, et oma töös digitaalseid terviseandmeid kasutada ja koguda, ning kuidas saaks olemasolevate andmete põhjal patsientidele paremaid lahendusi luua.

Sotsiaalministeeriumi e-teenuste arengu ja innovatsiooni valdkonna nõunik Priit Tohver rääkis, et terviseandmete tark analüüs aitaks paremini aru saada sellest, mis tervis üldse on, kuidas tervena elada, kuidas haiguseid tuvastada ja nende vastu võidelda.

Tohver kirjeldas näite varal, kuidas toimib protsess, kui kellelgi tekib huvi analüütikaprojekti või uurimustöö vastu või tuleb mõte luua innovaatiline algoritm, mis tervises midagi paremaks teeks. Ühtset kehtivat mudelit välja tuua ei saa, kuid väga lihtsustatult kirjeldades tuleb sõnastada uurimisküsimus, valida andmestik ja metodoloogia küsimusele vastamiseks, kaardistada andmete saadavus Eesti süsteemis ning koostada selle põhjal andmemudel, samuti küsida eetikakomiteelt luba.

Andmeanalüütika projektide kohta tekib palju keerulisi küsimusi, muu hulgas, kuidas andmeid turvaliselt ja privaatselt analüüsida. See on põhjus, miks räägitakse võimalikust DigInEsti rajamisest – et terviseandmete teisest kasutamist paremini korraldades andmepõhisele innovatsioonile hoogu anda. DigInEst ehk Digital Innovation Estonia oleks kontaktpunkt ettevõtetele ja teadusasutustele, kes on huvitatud eri andmekogude andmete kasutamisest ja soovivad olla partnerid erinevate andmekogude omanikele.

Ühe DigInEsti loomise põhjusena tõi Tohver välja ka selle, et praegu pole meil head ülevaadet, kus ja millised on andmed. Andmed on riigi infosüsteemi haldussüsteemis (RIHA) ja tervise ja heaolu infosüsteemide keskuse (TEHIK) publitseerimiskeskuses, kõik andmekogud peavad olema seaduses ära kirjeldatud – see tähendab, et andmed on igal pool laiali.

Tohver kinnitas, et uut RIHAt ja teabekeskust planeeritakse.

Tervise infosüsteemis pannakse rõhku andmete kvaliteedile

TEHIKu andmekorraldustalituse juhataja Kerli Linna tutvustas riikliku tervise infosüsteemi andmevahetuse andmekoosseisusid ja -standardeid. Tervise infosüsteemi edastatakse 21 eri tüüpi suuremahulisi dokumente. Linna sõnul on aja jooksul dokumentide edastamine tervise infosüsteemi kasvanud ning kasvab jätkuvalt. Näiteks saab viimase aasta põhjal välja tuua, et kõige rohkem on kasvanud saatekirjade vastuste osakaal – seda põhjusel, et ka laborid on hakanud andmeid edastama.

Näiteks praegu on koos haigekassaga luubi alla võetud perearstide andmeedastus ning andmehõive üldpilt on väga hea – üle 90% juhtudest on olemas.

Veel katmata aladest tõi Linna välja erakorralise meditsiini. Õendusvaldkonnas on teenus uus, seal loodetakse andmete kasvu paari aasta jooksul.

Tervise infosüsteemis oli 2019. aasta lõpu seisuga kokku 15 miljonit dokumenti. Kuna andmeid edastatakse kenasti, siis nüüd pannakse juba pigem rõhku andmete kvaliteedile.

Dokumentide andmekoosseisud on toodud määruses „Tervise infosüsteemi edastatavate dokumentide andmekoosseisud ning nende esitamise tingimused ja kord“. Dokumentide täitmise juhendi leiab TEHIKu publitseerimiskeskusest – kas näiteks väli on vabatekst või loendi alusel, mis formaadis numbrid jne.

Linna rääkis ka sellest, milliste reeglite alusel tervise infosüsteemi andmeid edastatakse. Dokumenteerimine põhineb andmevahetusstandarditel eesmärgiga tagada tervise valdkonna infosüsteemide koostalitlusvõime, et kõik saaksid andmetest ühtmoodi aru. Kasutatakse ka rahvusvahelisi alusstandardeid ning liigutakse HL7 FHIR® R4 (Fast Healthcare Interoperability Resources) ehk uuema põlvkonna andmevahetusstandardi suunas. Aastal 2020 alustatakse selle juurutamisega.

Terviseandmete standardiseeritud andmevahetuseks vajalik teave on praegu avaldatud publitseerimiskeskuses, kuid liigutakse teabekeskuse suunas – arendatakse uut keskkonda andmekirjelduste ja rakendamisjuhiste haldamiseks ja avaldamiseks. Esimeste moodulite arendamisega alustatakse juba sel aastal.

Lisaks on dokumente, mille süsteem ise koostab. Dokumendid pannakse kokku olemasolevate andmete põhjal – näiteks aegkriitilised andmed, väljavõtte päringud, lapse tervisekontrollikaart, terviseseisundi kokkuvõtted, hamba staatuse kaart, immuniseerimispass, terviseseisundi kirjeldus tervishoiutöötajatele, tervisetõend ning ka näiteks piiriülene lahendus patient summary, mis pole veel kasutamiseks avatud.

Tervise infosüsteemi andmed võimaldavad luua nutikaid lahendusi

Linna rääkis e-kiirabi teenuse näitel, et kui helistatakse häirekeskusesse, siis edastab juba häirekeskus andmed tervise infosüsteemi. Kui kiirabi saab juhtumi kutse, siis patsiendi isikukoodi sisestades saadakse häirekeskuse andmed juhtumi kohta ning ka tervise infosüsteemis olevad andmed (sh näiteks aegkriitilised andmed), vajadusel saab teha päringuid. Selleks hetkeks, kui kiirabi sündmuskohale jõuab, on patsiendi kohta juba palju rohkem teada. Kiirabi mobiilne rakendus saadab infot kogu aeg süsteemi tagasi ning haiglal on võimalik saada teateid, et patsient on nende juurde saabumas.

Arendama hakatakse andmevaaturi lahendust, see on veebipõhine rakendus, mis kuvab kokku kõik tervise infosüsteemis olevad patsiendi andmed. Soovitakse teha ka riski- ja ohutegurite loendit, mis kuvab arstile kohe kõige olulisema info patsiendi kohta (näiteks allergiad).

Uus teenus on ka otsustustugi, mis mõeldud perearstide töölauale.

Tervise infosüsteemi andmete alusel saavad töötada ka registrid, näiteks surmaregister, lähitulevikus ka nakkushaiguste register. Samuti saab tervise infosüsteemi andmete põhjal teha teadusuuringuid. Kindlasti saaks andmete pealt teha nutikaid lahendusi, mida täna veel pole, kinnitas Linna. Näiteks saaksid mobiilirakenduste loojad enda andmetele lisada patsiendi sisestatud andmed ning tervise infosüsteemi andmed. Selleks peavad inimesed andma loa, et on nõus oma andmeid kolmandatele osapooltele näitama.

Aina rohkem liigutakse ka selles suunas, et tervise infosüsteemi andmete põhjal saaks teha aruandlust.

Patsiendile suunatud lahendused ootavad nõusolekuteenust

Milline on haigekassa andmekoosseis ja kuidas andmeid kasutada, tutvustas Seidi Vilba. Haigekassa andmekogus pole vaid raviarved, nende kõrval on samuti näiteks isiku üldandmed, ravikindlustuse andmed, perearsti nimistusse kuulumise andmed või ajutise töövõimetuse hüvitise andmed. Enamik andmetest tuleb haigekassa andmekogusse elektroonselt, need laekuvad registritest (näiteks ravikindlustuse aluseks olevad andmed töötamise registrist või hariduse infosüsteemist).

Ka Vilba tõdes, et oodatakse nõusolekuteenust – ilma selleta on keeruline teha patsiendile suunatud integreeritud lahendusi. Nõusoleku teenuse osas käivad veel läbirääkimised ning teenust arendatakse. Kontseptsiooni järgi on nõusolekuteenus andmekogu juures kasutusele võetud e-teenus, millega inimesed saavad nõusolekuid anda, vaadata ja tagasi võtta. Andmekasutaja saab omakorda vaadata temale andmete väljastamiseks antud nõusolekuid ja andmekogu saab isikuandmete väljastamisel andmekasutajale kontrollida nõusoleku olemasolu.

Geenivaramu võimalused teadusarenduseks

Eesti geenivaramu on avatud koostööks ettevõtetele ja teadustegevusele. Geenivaramus on tehtud erinevaid geneetilisi analüüse, enamik neist teadustööde raames. Tulevikuplaan on, et geneetikast tulenevad riskid jõuaksid arstide töölauale.

Selleks et geeniandmetest saadav kasu võimalikult paljude inimesteni jõuaks, on viimastel aastatel toonud geenivaramusse hulgaliselt päringuid iduettevõtetelt, kes koostööst huvitatud – nüüd on ettevõtete jaoks olemas geenivaramus eraldi meeskond.

Kristjan Metsalu tutvustaski geenivaramu võimalusi andmekoosseisude ja -standardite näitel.

Praeguseks on geenivaramuga liitunuid üle 200 000 ehk ligikaudu 22% täiskasvanud elanikkonnast ning andmeid saab täiendada riiklikest terviseregistritest saadud infoga.  

Geenivaramuga alustades töötati koos Lyonis asuva rahvusvahelise vähiuuringute agentuuriga (International Agency for Research on Cancer in Lyon – IARC) välja struktureeritud küsimustik, mis on kogutud kõigilt geenivaramuga liitunutelt. Enamik andmestikust on sisestatud klassifikaatorite abil ja andmetes on vabateksti vähe. Geenivaramu on lingitud erinevate tervise andmekogudega, näiteks rahvastikuregister, surmaregister jne. Koostööd tehakse ka Tartu ülikooli kliinikumi ning Põhja-Eesti regionaalhaiglaga. Kogu e-tervisest saadud andmestikku veel struktureerida pole jõutud.

Märtsi alguse seisuga on andmebaasis näiteks pea 20 miljonit diagnoosi üle 139 000 inimese kohta ning 24,5 miljonit ravimitarbimist üle 140 000 inimese kohta.

Geenivaramu andmekoosseisu kohta saab kõige täpsemat infot otse pärides, kuid infot on võimalik saada ka üleeuroopalise päringuga või tasulise teenusena (BC|REQUEST ja BBMRI Directory/Negotiator).

Võimalikest koostöökohtadest rääkides tõi Metsalu välja teadusarenduse poole: näiteks terviseriskide määramise; kui toode on olemas, saab terviseriske ka valideerida. Geenivaramu on teinud ka erinevaid kliinilisi uuringuid koostöös tervishoiuasutustega.

Seminar „Digitaalsed terviseandmed – mida ja kuidas kasutatakse?“ toimus Tallinnas 2. märtsil 2020.